De vereniging NNN

Nevus Netwerk Nederland (NNN) is een vereniging van mensen met aangeboren reuzenmoedervlekken, hun familieleden en directe omgeving.

De ervaring leert dat bijna niemand weet dat aangeboren reuzenmoedervlekken bestaan. Ook zijn ze weinig tot niet bekend bij artsen en kraamverzorgers. Later contact met diverse specialisten is niet altijd verduidelijkend voor de ouders. Onder specialisten bestaan afwijkende meningen over de eventuele behandeling(en). Bovendien worden psychosociale aspecten door de medische disciplines vaak onderschat. Ouders hebben van het ene moment op het andere moment veel vragen:

– Wat is een reuzenmoedervlek?
– Is een reuzenmoedervlek levensbedreigend?
– Kan er nog meer aan de hand zijn dan alleen de zichtbare vlek?
– Waar vinden we meer informatie?
– Kan er iets aan een reuzenmoedervlek gedaan worden? Zo ja, wanneer, hoe en door wie?
– Hoe ga je emotioneel om met een reuzenmoedervlek?
– Hoe reageert de omgeving?
– Welke consequenties heeft de reuzenmoedervlek voor de opvoeding?

Vanuit deze vragen blijkt de behoefte aan een onafhankelijk en neutraal informatiepunt. Nevus Netwerk Nederland wil deze rol vervullen. NNN geeft geen medisch advies en blijft neutraal ten aanzien van behandelmethoden.