Nieuws

NNN-familiedag 2018 / Fort aan de Klop

Zaterdag 9 juni was het weer tijd voor de jaarlijkse familiedag van Nevus Netwerk Nederland. Ook dit jaar vond deze dag plaats op de prachtige locatie Fort aan de Klop te Utrecht. Vanaf 11:00 uur druppelden de eerste leden binnen en konden we genieten van een goede kop koffie met een heerlijk gebakje. Voor de kleintjes was er limonade. Meteen vanaf het begin zat de vertrouwde sfeer er in. De kleintjes hadden elkaar al snel gevonden en renden achter de loslopende kippen aan. Ouders en overige leden konden tot aan de lunch gezellig bijkletsen. Zoals altijd op bijeenkomsten van Nevus Netwerk Nederland was de lunch erg goed verzorgd. Na de lunch was het tijd voor de algemene ledenvergadering. Hier hebben we met zijn allen kunnen zien dat NNN een gezonde vereniging is. Het bestuur (Leontine en Judith) hebben wel aangegeven dat ze versterking nodig hebben. Bij deze wederom de oproep: Wie wil het bestuur van NNN komen versterken?
Na de ledenvergadering was het tijd voor de activiteiten. We hebben de hele middag met bokken gespeeld. Hoe leuk was dat! Er was een heuse hindernisbaan voor de bokken waar we zo snel mogelijk overheen moesten gaan. Ook moesten we 4 bokken in de aanhanger zien te krijgen zonder daarbij je handen te gebruiken. Dat viel niet mee! Het is leuk te zien dat er zoveel fanatiekelingen onder onze leden zijn. Na alle inspanningen in de warme zon (het was de hele dag prachtig weer!), was het tijd voor een borrel met lekkere borrelhapjes en aansluitend een BBQ.

Wat NNN familiedagen zo mooi maakt is dat iedereen lekker zichzelf kan zijn. Er hangt de hele dag een ontspannen sfeer. Er ontstaan serieuze gesprekken, hier en daar wordt een traantje weggepinkt, mensen vinden steun bij elkaar, maar boven alles wordt er vooral heel veel gelachen.

Iedereen bedankt voor de hele mooie dag!

 

 

 

 

NNN-Informatiedag / Conferentie maart 2018

± 75 leden van NNN waren zaterdag 24 maart bij elkaar op de NNN conferentie 2018.

We hadden weer een mooi programma voor onze leden. Dr. A. Wolkerstorfer (dermatoloog in het AMC). Samen met een team van andere artsen doet hij patiëntenzorg en verricht hij onderzoek naar pigmentaandoeningen en nieuwe laserbehandelingen. Kwam vertellen over het gebruik van laser bij CMN.

drs. Marije van Dalen is wetenschappelijk onderzoeker en werkt aan het YP Face It programma. Dit programma helpt jongeren met een zichtbare aandoening om sociale vaardigheden te ontwikkelen en zelfvertrouwen te kweken. Zij heeft ons verteld over hoe je als mens je je beter kan weren tegen negatieve aandacht van andere.

Martijn Konings is 20 jaar en heeft zelf een reuzenmoedervlek. Hij kwam als ervaringsdeskundige zijn verhaal vertellen. Een levensloop met ups en downs waar iedereen zeker wat aan heeft gehad.

Michiel de Nood heeft zelf een reuzenmoedervlek op zijn rug, schouders en nek. Hij is 41 jaar, woont in Vlissingen en is vader van 3 kinderen. Tijdens mijn presentatie kon je uiteraard vragen stellen maar je kon ze vooraf ook al mailen zodat hij er even over na kan denken. Ook dit was weer een mooi ervaringsverhaal waar we allemaal wat aan hadden.

Verder mochten we weer na afloop even lekker door het park lopen. We hadden heerlijk weer dus dat was na alle informatie een mooie afleiding.

 

Om 17:00 uur konden we weer heerlijk genieten van het buffet en met onze buiken vol ging iedereen weer voldaan naar huis.

Van deze dag is er een mooie impressie gemaakt. Bij deze de link.

 

 

 

NNN-familiedag / Fort aan de klop 10 juni 2017

 

 

65 leden van NNN waren zaterdag 10 juni bij elkaar op de landelijke familiedag.

Fort aan de Klop bij Utrecht was voor het tweede jaar op rij de locatie voor een geslaagde dag. Het was geweldig mooi weer en het hele programma was buiten; ontmoeting stond centraal, er is veel kennis gemaakt, bijgepraat en uitgewisseld.

Ondertussen speelden de kleintjes in het gras, werden er balspellen gedaan en werd er druk geknutseld. Natuurlijk is er veel lekkers gegeten en gedronken; taart, lunch en BBQ. Tussendoor was er een actief programma met het thema VUUR, waarbij alle leeftijden samen aan de slag moesten om opdrachten uit te voeren. Een houten plank laten zweven door deze met vier touwen in evenwicht te trekken, de vuur-kennis-quiz, het ontwarren van een menselijke knoop, elkaar passeren op een evenwichtsbalk, touwtrekken en als klap op de vuurpijl (!) een wedstrijd vuur maken.

Er is hard gerend, veel gelachen, fanatiek (vals) gespeeld en super samengewerkt. Verrassing! Tijdens de borrel kwam een vuurspuwer zijn show geven, met metershoge vlammen en vuurwerkpotten.

Een dag met volwassenen en kinderen met een reuzen moedervlek, ouders, opa’s en oma’s, broers en zussen, een enkele tante, leden-die-er-(bijna)altijd-zijn, nieuwe leden en slapende leden (in de buggy); kijk maar naar de foto’s; we hopen dat u terugkijkt op een fijne dag!!

 

 

 

 

 

NNN-Informatiedag / Conferentie maart 2017

Onze informatiedag was dit jaar in Avifauna. Het was een leuke dag met afwisselende sprekers.

We hadden als sprekers: dr. Sven Krengel uit duitsland.
Al bijna twintig jaar, richt Dr. Krengel zich op experimenteel en klinisch onderzoek van pigment celfunctie en pigment-stoornissen. In 2005 heeft hij naevus-netzwerk.de opgericht, Nävus-Netzwerk Deutschland richt zich op zelf-hulp en steun aan nevus patiënten en ouders uit Duitstalige landen. In samenwerking met Drs. Marghoob, Scope en Dusza, heeft hij een nieuwe classificatie voor aangeboren melanocytaire nevi opgesteld.

 

Als ervaringsdeskundige hadden we Mirte Neefjes.
Mirte verteld haar verhaal over het hebben van CMN in het gezicht. ze zal ons vanuit eigen ervaring vertellen hoe zij is omgegaan met haar reuzenmoedervlek. (Haar verhaal was ook interessant voor kinderen)

Ook als ervaringsdeskunidge hadden we Dim Riethoff.
Dim heeft zijn spreekbeurt voor ons gedaan. Voor een project “mijn aandoening in de klas” waar NNN aan mee doet, heeft Dim een spreekbeurt gemaakt over zijn CMN. Deze wilde hij graag aan onze leden laten horen. (Dit verhaal was ook interessant voor kinderen)

Onze tweede spreker van deze dag was René Veraar.
René Veraar is Psygoloog en EMDR therapeut.Hij heeft ons verteld over de vermoedelijke werking van het brein bij nare ervaringen (traumatische ervaring). En wat EMDR hierbij kan betekenen.
René heeft sinds 1983 een eigen praktijk voor groepstherapie en individuele therapie. Hij is werkzaam als psycholoog, sportpsycholoog, hypnopsycholoog en EMDR master Therapist en is oprichter van het BivT.

 

Als laatste Spreker hadden we Mark Lupker die een visuele impressie van het tissue expander traject van zijn zoon Jack, een held van bijna 2 jaar heeft laten zien.
Jack heeft pas geleden het tissue expander traject doorlopen in het AMC. Dit alles is opgenomen op video en wordt deels vertelt door de ogen van zijn grote zus Lente (4 jaar).
Visuele ondersteuning tijdens een medische periode is erg waardevol voor zowel de patiënt (op latere leeftijd) alsmede de mensen (familie en vrienden) om hem heen. Deels als voorlichting maar ook als verwerking.

Als afsluiter konden al onze leden nog even lekker een rondje door het park lopen, voor we aan het heerlijke buffet konden aanschuiven.

 

Wist je dat...

- Wij op zoek zijn naar hulp in het bestuur?

- Wij benieuwd zijn naar uw tips en tops?

- Wij het leuk vinden als u ons laat weten wat u van onze activiteiten vindt?

 

Stuur uw reactie naar


Ogenblik a.u.b. ...