Handige links

Medisch:

http://www.huidhuis.nl/        

bij ‘symptomen check’ is te zien of het om CMN gaat. Eenmaal op de juiste pagina (congenitale naevus) staat medische informatie voor zelfzorg en professionals.

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/huid/reuzenmoedervlek.php

Medische uitleg over ‘reuzenmoedervlek’ en neurocutane melanosis.

http://www.expertiseinkaart.nl/kenniskaarten/cmn_erasmusmc/

Kenniskaart Congenitale melanocytaire nevi (CMN) - Erasmus MC Rotterdam

http://www.expertiseinkaart.nl/kenniskaarten/cmn_amcamsterdam/

Kenniskaart Congenitale melanocytaire nevi (CMN) - AMC Amsterdam

http://www.huidziekten.nl/zakboek/dermatosen/ntxt/NaevusNaevocellularisCongenita.htm

http://www.cmnexperts.org/          internationale conferentie (wordt elke twee jaar georganiseerd)

http://blog.gosh.org/research/cmn-melanomas/

blog van dr. Veronica Kinsler, expert CMN in Londen, Engeland

Verzorging huid:

hypo allergene zepen en wasmiddelen

http://www.vanderbendshop.nl/Wassen-en-reiniging/Huidverzorging-Algemeen

http://www.neutral.nl/

http://www.eucerin.com/nl/home/

http://www.balneum.nl/

 

Zonbescherming:

UV werende kleding

http://www.zonnekleding.nl/

http://www.proteksol.com/index.php/nl/

http://www.sonpakkie.nl/

http://www.odiezon.nl/

 

Patientenverenigingen buitenland:

internationale patiënten vereniging, overkoepelende organisatie waar alle buitenlandse verenigingen bij aangesloten zijn:

http://www.naevusglobal.org/

De Amerikaanse en Engelse website bevat veel informatie.

 

Lotgenotencontact:

Op facebook delen veel mensen met CMN en/of NCM hun ervaringen. Dit zijn gesloten gedeeltes, er moet een verzoek ingediend worden. Wat erop gezet wordt is alleen zichtbaar voor leden.

nevusnetwerk

Nevus Outreach,

Giant Nevus Removal group,

Parents of Children with NCM (Neurocutaneous Melanocytosis),

Nevus Love,

Nevus Adults,

Caring Matters Now (Engeland)

Nevus Support Australia,

Le Naevus Giant (French)

Nevus Youth Chat,

Nevus Canadians

 

Andere nuttige stichtingen, fondsen en verenigingen:

http://www.eigengezicht.nl/

http://www.huidpatienten-nederland.nl/

http://www.huidfonds.nl/

http://www.melanoom.nfk.nl/

 stichting melanoom

http://www.zzf.nl/

zeldzame ziekten fonds

http://www.vsop.nl/ 

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, een samenwerkingsverband  van ongeveer 70 patiëntenorganisaties

http://www.koppie-au.nl/

Stichting Koppie Au sponsort onderzoek naar hersentumoren bij kinderen o.a. onderzoek naar neurocutane melanose in Nijmegen

http://www.expertiseinkaart.nl

 

Tijdschriften:

http://www.magazinehuid.nl/                      tijdschrift voor huidafwijkingen

http://www.jijenikmagazine.nl/magazine   tijdschrift voor zeldzame aandoeningen

 

Prentenboek:

Een beer met vlekken, Een boekje geschreven door Monique Bodegom-van der Made. In opdracht van de huidfederatie.

http://www.huidpatienten-nederland.nl/Activiteit/welkom-act05

http://www.nataschastenvert.nl/index.php?tid=2&pid=156

Heftig vel, Tanny Dobbelaar (niet meer verkrijgbaar), fotoreportage over mensen met een huidafwijking.

http://www.tannydobbelaar.nl/boek-heftig-vel/

"Wat heb jij op je gezicht" (bladerversie)

Wat heb jij op je gezicht, een prentenboek dat is geschreven door de vader van Ashton, een jongen wiens gezicht door het
Sturge-Weber syndroom voor 85% bedekt is met een rode vlek.

 

Folders:

Spreekbeurt NNN.pdf

 


Ogenblik a.u.b. ...