Evenementgegevens

Evenement: NNN informatiedag 2019

Naam NNN informatiedag 2019 Locatie Avifauna Alphen aan de Rijn
Begindatum 16-03-2019 Einddatum 16-03-2019
Aanvang 10:30 Einde 19:00
Bijzonderheden aanmelden via mail: info@nevusnetwerk.nl
Meer info. Klik hier
Omschrijving
Beste NNN-leden,

Zaterdag 16 maart 2019 is vanaf 10:30 de NNN-informatiedag 2019 in Vogelpark Avifauna. Graag nodigen wij al onze leden uit om naar deze dag te komen.We combineren de algemene ledenvergadering met een interessant informatief programma.

programma:

10:30 inloop
11:00 Drs. Hedy van Oers, “KLIK als vast onderdeel van de zorg bij CMN” 11:45 pauze
12:00 ErvaringsdeskundigeYke van der Meer aan het woord
12:30 Algemene Ledenvergadering
13:00 lunch
14:00 Prof. dr. S.G.M.A. Pasmans “Richtlijnen CMN, basis en Classificatie”
14:45 Drs. Anne Fledderus (bijpraten onderzoek focus groep CMN) 15:30 Parkbezoek
16:00 Borrel en napraten met elkaar
17:00 dinerbuffet “live & cooking”

Drs. Hedy van Oers is psycholoog en onderzoeker bij het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Zij houdt zich bezig met de implementatie van KLIK, zie www.hetklikt.nu. Op de informatiedag in 2016 heeft zij eerder verteld over deze methode, waarbij kinderen en ouders vragenlijsten invullen over hoe het met hen gaat en de antwoorden vervolgens worden besproken met de behandelaar tijdens de afspraak in het ziekenhuis. Sinds 2018 is KLIK een vast onderdeel van de zorg voor kinderen met CMN in het Amsterdam UMC. Daarnaast zal zij andere interventies, ontwikkeld door de Psychosociale Afdeling van het Emma Kinderziekenhuis, presenteren.

Yke van der meer is 20 jaar en heeft zelf een reuzenmoedervlek. Ze komt als ervaringsdeskundige haar ver- haal vertellen. Een levensloop met ups en downs waar iedereen zeker wat aan zal hebben. De verhalen van onze ervarinsdeskundige zijn ook zeker interessant voor de wat oudere kinderen.

Prof. Dr S.G.M.A. (Suzanne) Pasmans is (kinderder)matoloog immunoloog en werkzaam binnen het team kinderdermatologie van het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Ze komt de richt- lijnen voor CMN met ons doornemen. Alles wat je moet weten over CMN en de richtlijnen die er gemaakt zijn voor artsen in het ziekehuis en de classificatie van CMN.

Drs. Anne Fledderus Heeft het afgelopen jaar met andere een Core Outcome Set ontwikkeld (een COS). Een COS is een nieuwe onderzoeksmethode waarin patiënten samen met specialisten beslissen wat de meest belangrijke uitkomstmaten zijn voor hun specifieke ziekte. Deze set van uitkomsten (de COS) behoren vervolgens gemeten te worden in al het toekomstig onderzoek en in de kliniek.Wanneer iedereen dezelfde uitkomstmaten gaat meten, worden de uitkomstmaten consistent en kunnen deze vergeleken of gecombineerd worden. Bovendien worden uitkomstmaten die belangrijk zijn voor patiënten meegenomen in toekomstig onderzoek omdat patiënten kunnen meebeslissen welke uitkomstmaten er in de COS moeten komen. Zij zal meer vertellen over de bevindingen van dit onderzoek.

Kinderopvang

Tijdens de gehele conferentie is er professionele kinderopvang voor kinderen van 0 tot 16 jaar. Dit zal verzorgd worden door de Kinderparade. Ook dit jaar moeten de kinderen wel opgegeven worden voor de opvang.Ver- geet hierbij niet de leeftijd van de kinderen te vermelden. Oudere kinderen mogen in groepjes door het vogel- park lopen. Ook van deze groep horen we graag vooraf om hoeveel kinderen het gaat.

Diner live & cooking

Na de conferentie en de borrel verplaatsen we ons voor het buffet. Dit zal deze keer een live & cooking buffet zijn waarbij er een kok heerlijke gerechte ter plekken voor u zal bereiden.Wij als NNN zitten hierbij apart van de andere gasten zodat we nog gezellig kunnen napraten over deze dag.

Locatie

Vogelpark Avifauna is een dierenpark in Alphen aan den Rijn met de nadruk op vogels.Van der Valk Avifauna ligt heel centraal op ongeveer 30 minuten rijden van Amsterdam, Den Haag, Utrecht en Rotterdam.Vanaf de A4 en A12 neemt u de afslag Alphen aan den Rijn en in Alphen wijzen de ANWB borden de weg. Avifauna heeft vol- doende gratis parkeergelegenheid.

Wat: NNN informatiedag 2019
Wanneer: 16 maart vanaf 10:30 uur tot ±18:30 uur.
Waar: Vogelpark Avifauna, Hoorn 65 te Alphen aan den Rijn

Aanmelden

De informatiedag is gratis toegankelijk voor leden of kost € 25,- voor niet leden (zij worden dan 1 jaar lid). Aanmelden kan tot uiterlijk 9 maart 2019 via een mailtje naar info@nevusnet- werk.nl. Er volgt geen bevestiging. Bij aanmelding graag aangeven of u mee wil doen met de lunch en het dinerbuffet (aantal personen en eventueel dieetwensen). Wie kinderopvang wenst, krijgt wel een bevestiging. Vergeet niet te melden hoeveel kinderen komen. Bij opgeven graag naam en leeftijd melden en of ze naar de opvang willen of dat ze zich aansluiten bij de groep oudere kinderen.

Graag tot ziens op 16 maart en vergeet u niet aan te melden :-)

Met vriendelijke groet,
het bestuur van NNN,



Ogenblik a.u.b. ...